Patrick Levy « un dinosaure vivant avec le VIH », son récit et sa vie aujourd’hui
Patrick Levy est porteur du VIH depuis presque 30 ans. Il était le premier Directeur exécutif du Comité de Lutte contre le VIH en Israel (AIDS Task Force) et est actuellement responsable de l’association Alumot , et lutte pour les droits des personnes handicapées en Israël.
Patrick se présente de façon métaphorique comme dinosaure compte tenu de son âge bien entendu. En effet, il fait partie des personnes les plus âgées et porteuse du VIH, qui vivent encore aujourd’hui en Israël en dépit des premiers avis très pessimistes des médecins.
Patrick nous raconte comment il a appris son statut
« J’avais 21 ans en 1988 et j’étais enseignant à Paris. C’était une époque où on sentait une certaine inquiétude autour du sujet du VIH mais on savait assez peu en fait.
On estimait à seulement 8 ans, le temps qui restait à vivre pour une personne qui contractait le VIH et il n’y avait pas encore de médicaments pour combattre la maladie.
Pour le jeune homme de 21 ans que j’étais, ma vie a été bouleversée lors de l’annonce de ma maladie et cette découverte a totalement chamboulé ma façon de voir les choses. Mes priorités dans la vie ont également changé : tous mes projets à long terme (de poursuivre mes études et de fonder une famille), sont tombés à l’eau, car je savais que les jours de ma vie étaient dorénavant comptés.»
La vie après la découverte de sa maladie
« Ma première décision importante était de revenir en Israël. Je pense que c’était par affinité pour ce pays et par sionisme. Je m’y sentais attaché et j’avais décidé de vivre au jour le jour, ne sachant pas ce que l’avenir me réservait.
Comme je l’ai dit, des traitements il n’y en avait pas encore. On commençait à peine à parler de l’AZT qui était utilisé pour traiter les malades du cancer à cette époque.
Lorsque j’ai commencé à prendre l’AZT, j’ai très vite senti que c’était mauvais, et j’ai en effet beaucoup souffert des effets secondaires par la suite.
A partir de 1996 et avec l’arrivée sur le marché des antirétroviraux (des cocktails de médicaments beaucoup plus efficaces), les médecins ont déclaré qu’on était en passe de transformer le SIDA en maladie chronique, mais les effets secondaires des traitements existaient toujours.
Cette trithérapie était aussi difficile à suivre au quotidien pour les patients, je me souviens que je prenais à l’époque 30 comprimés par jour ! C’était énorme. »
Mobilisation pour les droits des malades
En Israël, en 1997, le gouvernement a décidé de ne plus financer les traitements pour le Sida, estimés trop coûteux. A ce moment-là, Patrick était président du Comité National de Lutte contre le VIH-SIDA et le comité a décidé de se mobiliser pour renverser cette décision désastreuse pour les malades du SIDA.
« Nous nous sommes rendus devant les tribunaux pour demander une décision des juges et avons eu gain de cause. Le Ministère de la Santé a été obligé de fournir les traitements VIH gratuitement. Ce fut à la fois une réelle victoire pour nous, les malades pouvant reprendre leur trithérapie, mais également une victoire amère car pour beaucoup, il était déjà trop tard. »
C’était en effet une époque marquée de grande tristesse sur le plan personnel, car son partenaire faisait partie de ceux qui n’ont malheureusement pas survécu à l’arrêt provisoire de leur traitement.
Les effets secondaires
« Je souffre de problèmes sur le plan digestif, de dérèglements du rythme de sommeil et de cauchemars terribles, d’ostéoporose et de divers problèmes dermatologiques.
Nous n’avons peut-être pas encore assez de recul mais je vis depuis 30 ans avec le VIH et il est évident pour moi que mon corps vieillit précocement, et les recherches déjà le confirment. »
Les chercheurs essaient de développer des médicaments plus efficaces avec moins d’effets secondaires. Le but étant non seulement de maintenir les patients en vie plus longtemps, mais surtout d’améliorer la qualité de leur vie et Patrick Levy pense que les recherches vont dans le bon sens.
« Etant parmi les plus anciens malades du Sida en Israel, je suis prêt et heureux de servir en quelque sorte de cobaye ou de témoin des effets de la maladie. »
Les médecins s’intéressent de près aux différents effets et problèmes de santé dont il souffre. Son médecin spécialiste du VIH travaille en coopération étroite avec son médecin de famille pour adapter les soins et mieux comprendre la maladie.
Sur le plan psycho-social, il estime que le rôle de l’assistant social est aussi très important et ce dernier travaille également en coordination avec mon médecin spécialiste.
« Il est essentiel de veiller à ce que le malade soit suivi sur ce plan car les rapports humains, la vie sociale et communautaire ont un impact direct sur la qualité de la vie du malade. Nous ne devons pas oublier que mener une vie sociale normale est toujours un challenge car même aujourd’hui, il y a des tabous dans notre société, et la stigmatisation est une réalité. »
Vivre avec le VIH aujourd’hui
« A l’heure actuelle, il est évident que les personnes qui contractent le virus dans les pays où l’on a accès aux cocktails vivront une vie différente de celle que j’ai vécue, les médicaments étant efficaces et avec moins d’effets secondaires. Ces personnes peuvent vivre une vie plus ou moins normale avec des projets de fonder une famille et c’est tant mieux.
Il me parait important quand-même de rappeler que même si le VIH-SIDA est maintenant presque considéré comme une maladie chronique, il n’est pas encore éradiqué et la prévention est toujours primordiale. »
En conclusion, Patrick Levy est la preuve vivante qu’il est possible de mener une vie de qualité avec le VIH.
« Aujourd’hui nous avons accès à des médicaments efficaces dont nous espérons que les effets secondaires seront minimes. En faisant attention comme tout le monde à sa nutrition et en faisant du sport pour se maintenir en forme, on peut vivre une vie pleine et satisfaisante. »
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Le témoignage en personne de Patrick Levy est l’un des points forts de notre programme de Gestion communautaire du VIH-SIDA, formation proposée en français par le Galilee Institute en Israël. Pendant cette rencontre, il répond avec franchise aux questions des participants, et son récit les touche profondément. Son optimisme et sa combativité sont admirés par tous ceux qui le rencontrent.
Entretien télévisé du 22/11/16 sur i24 News en Israel avec Patrick Levy (Notez que la PrEP a été adoptée par le Ministère de la Santé israélien depuis cet entretien).
